L'associazione di volontariato La casa di Joy

ANTONIO GABRIELE

Avevi appena compito 5 anni, Antonio Gabriele un capricorno con un caratterino deciso.Buono, un coccolone, sempre alla ricerca di un abbraccio.
Il tuo appetito non è mai cambiato, più magro ma stavi crescendo, ti stavi
allungando ed il pediatra non vi ha dato peso.
Poi sono cominciate le chiamate dall’asilo, il racconto di un bambino
offerente,lamentoso, le corse dal pediatra e al pronto soccorso, ma loro vedevano una mamma apprensiva e sminuivano, “ci sono bambini che sono Ferrari ed altri che sono delle 500, suo figlio è più lento, non può essere una Ferrari”.
A casa però eri tranquillo, non ti lamentavi, mangiavi e qualche notte ti lamentavi, come un miagolio…e io ti chiedevo “cos’hai?” ma tu non parlavi, non rispondevi, non mi hai mai detto “ho male”.
All’ennesima chiamata dall’asilo, ti ho portato sempre più spesso al pronto soccorso pediatrico…”virosi, blocco intestinale, polmonite”… immaginazione della mamma ansiosa…fino al giorno che abbiamo incontrato il medico giusto, uno strutturato, non uno specializzando! Esami: “vi trasferiamo al Burlo Garofalo è un tumore ” NEUROBLASTOMA IV STADIO.
Il trasferimento a Trieste, come in una bolla, frastornati, increduli, diffidenti, scettici…si sono sbagliati…un grande grandissimo oncologo ricercatore ci ha accolti e il suo specializzando.
Subito chemio che si sono susseguite per 4 anni quasi ininterrottamente.

così è cominciato il calvario

il dolore non può essere raccontato

nei primi mesi ha perso 8 chili

l’infanzia cancellata

I primi due anni hai trascorso il 90% della tua vita ricoverato in ospedale. Hai sopportato un protocollo durissimo, hai avuto un intervento chirurgico per rimuovere la massa, 6 cm di diametro nell’addome di un bambino di 5 anni, una cicatrice che ha segnato il tuo pancino da fianco a fianco, poi il CVC ” catetere centrale venoso” che tu hai chiamato JOY, due volte! Hai fatto la raccolta di cellule staminali…9 ore di sala operatoria…e due autotrapianti.

come si spiega la sofferenza a un bambino…

abbiamo dipinto, disegnato, cucito, decorato, veri artisti…

ha perso i capelli…tre volte! il dramma dei drammi

ogni dolore compensato con un gioco, ma non bastavano mai!!!

Siamo stati ad Aviano, dove la radio terapia ha bruciato un paio di vertebre che due anni dopo ti hanno fatto curvare.

Da subito il passeggino per i disabili e dopo la sedia a rotelle. Su e giù ogni giorno,  vomitavi ogni volta, eri terrorizzato, ma bisognava tornare,

Gianmarco aveva 10 anni e aveva bisogno anche lui della mamma. Poi la speranza di una sperimentazione a Genova,

21 giorni per ciclo, tanta tossicità, hai avuto seri problemi alla vista ma hai sopportato sempre con grande dignità, bisognava salvarti

la vita…viaggi…avanti e indietro. Alla fine di tutti i tentativi sono stati vani, al terzo anno,

ci hanno comunicato che non c’erano più terapie da tentare. Anche il trapianto di midollo osseo è fallito, due volte!…

In tutto il mondo, solo 1 persona era compatibile, in America, quando è stato chiamato ha detto NO,

è stata la tua condanna a morte!

L’anno dopo si è iscritto di nuovo nelle liste, ma per te era tardi…

Avevi familiarità con la sala operatoria

lunghe attese in ospedale

Il compleanno in autotrapianto

stremato e senza forze

Tantissimi sono stati i viaggi per alleviare le sue sofferenze. Correre dai nonni era la tua medicina.

Disney Parigi per vedere l’allestimento di Cars,

Mirabilandia ed il mitico Davide Padovan che ti ha preso sotto la sua ala e ti ha mostrato le macchine di scuola

di Polizia dietro le quinte… l’ultimo viaggio è stato proprio a Mirabilandia un mese prima che ci lasciassi,

volevi vedere il nuovissimo parco dei dinosauri, Davide ti ha regalato

la maglietta che hai portato negli ultimi giorni, quelli più bui. Non siamo mai andati all’acquario di Genova,

perchè ogni volta stavi male, ci dovevamo tornare tutti insieme…e mai più accadrà!

I viaggi della felicità

la felicità pura, l’auto da rally

la mano sinistra, Giulia

il dinosauro Antonio

Gli ultimi mesi di vita…ma quale vita!!! Li hai passati fra le pene dell’inferno.

Siamo tornati ad Aviano per fare le radio palliative.

Non era chiaro che era finita, non lo sapevamo. Io rincorrevo il tuo dolore indescrivibile,

nessuno mai sulla terra dovrebbe vivere

un dolore del genere. Eri gonfio di cortisone, con la nutrizione, ormai non mangiavi più e sfigurato dalla malattia.

A Luglio mi hai chiesto “un prototipo della torta di compleanno” e io in un pomeriggio ne ho fatta una…

un’auto a forma di torta,

tanto eri felice che hai mangiato il cofano, nonostante la nutrizione…

l’ultima torta

orgoglioso

il mare lo portiamo a casa

Sei stato un bambino molto amato, i tuoi compagni sono venuti alle tue feste e tu ne eri orgoglioso.

hai vissuto la malattia con coraggio e poche erano le parole, eri convinto che ti leggessi nella mente

e che io sapevo quello che provavi…lo intuivo, ma non ho mai avuto questo super potere.

Dovevo accorgermi che non eri di questa terra, ma io vedevo solo il mio

bambino che volevo proteggere e salvare. Oggi faccio con “i figli degli altri…gli altri miei figli”

quello che una volta facevamo insieme i laboratori. Tu sei la luce che illumina questo cammino,

non sò come hai fatto ma sono qui a prendermi cura di chi come te, non ha voce!

i laboratori golosi

i biscotti in forno…

gli amici buoni e pazienti

Amavi essere protagonista

una magnifica merenda

7 anni

le tue feste sono super affollate

8 anni

9 anni

11 Gennaio

il giorno del tuo ultimo compleanno, candidamente mi hai chiesto “mamma, facciamo una casa dove i bambini come me possono fare le feste”

cosa potevo rispondere? Non potevo promettere quello che non potevo mantenere…” Antonio, quando starai bene, vediamo!”

ma tu vedevi quello che io non potevo immaginare, tu eri luce e io vedevo solo un bambino di 9 anni che non chiede il videogioco ma – un’enormità

per gli altri bambini, quelli che sarebbero arrivati dopo -.

Abbiamo realizzato il tuo desiderio.

tutti i ricordi in un video

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