L'associazione di volontariato La casa di Joy

La sua vita la sua storia

Giulia per sempre

Giulia

nata il 7 gennaio 2008.
Il tumore che l’ha colpita si chiama: medulloblastoma IV stadio.
Una bambina con una luce speciale.

Sin da piccola aveva manifestato la sua sensibilità verso gli altri bambini sofferenti.
Il 18 gennaio 2014 all’improvviso ad una festa, inizia a star male, mal di testa e vomito, ma poteva essere un semplice malessere come capita a tutti i bambini. Nei giorni seguenti il vomito tornò,
La mamma la porta dal pediatra, diagnostica una gastroenterite virale.
La mamma era preoccupata e nei giorni seguenti la porta nuovamente in ambulatorio, chiedendo anche una visita oculistica e otorinolaringoiatra.
Le intuizioni che possono avere solo le mamme!
L’oculista non riscontra nulla di grave, ma le prescrisse lenti per un leggero astigmatismo.

Il giorno dopo visita dall’otorino che richiede immediatamente una risonanza magnetica col contrasto.
12 febbraio dalla risonanza si evince che Giulia ha un tumore chiamato medulloblastoma IV stadio,  una massa di 6 cm nel tronco encefalico.
Il 14 febbraio l’operazione dura 12 ore,  poi la rianimazione e da lì comincia il calvario e i continui ricoveri.
La mamma è il papà sono disperati, sconvolti, ma si sono subito rivolti a una granitica Fede Cattolica.
È cominciato così un calvario molto lungo,
Una bambina sofferente, ogni prelievo, ogni visita è uno strazio per lei e per i genitori.
Inizia la radioterapia ma subito sorge un problema, un forte ritardo; una controversia fra oncologi alcuni medici vedono metastasi midollare, altri invece vedono un refuso del macchinario.
Nel caso di una metastasi devono partire e andare lontano,
Non partono; Giulia comincia subito con 30 sedute di radioterapia in anestesia totale intervallata da chemioterapia per 8 cicli di Vincristina.

Ad agosto comincia ad avere strane sintomi, la bambina sta male è debole, è spenta e molto gonfia a causa del cortisone.

A un certo punto, i genitori cominciano ad avere nozioni mediche, e la mamma manifesta la sua preoccupazione agli oncologi, ma come spesso accade è “etichettata come mamma apprensiva”.
Poco dopo, la bambina è in coma.
Due giorni di blocco delle vene sovraepatiche e conseguente blocco renale.
2 giorni di incubo, Giulia è fra la vita e la morte.
Poi il miracolo!
Si riprende, si sbloccano i reni, un altro mese di ricovero, ma viva!
Si cambia la terapia e si evitano uno, dei tre cicli di chemioterapia previsti, a parer medico Giulia è allergica alla Vincristina. Passano 10 mesi, fitti di trasfusioni di piastrine, di emazie, di ricoveri dovuti alle chemioterapia.

Ottobre del 2015 toglie il catetere centrale venoso.

Guarita!

A Dicembre risonanza magnetica di controllo, va Tutto bene.

A Marzo un’altra risonanza di controllo, c’è una macchia sospetta, pare sia una cicatrice da radioterapia…. passano 50 giorni ….troppi !!!

I genitori decidono di portarla al Bambin Gesù a Roma.

Fatti tutti gli accertamenti, in 2 giorni arriva la risposta.
Recidiva cerebrale nello stesso punto delle precedenti metastasi.
La disperazione è forte! Ma la fede anche!
Il Bambin Gesù decide di operare e durante la risonanza di controllo, scoprono una metastasi midollare.
È una catastrofe! La sentenza è il 20% di possibilità di salvezza.
I genitori di Giulia si trasferiscono a Roma e per 8 mesi sono costretti a rimanere lì, soli, spauriti, in una città che non conoscono e con la paura di perdere la loro figlia.
Giulia inizia un nuovo percorso di chemioterapia ad alto rischio. Più altre 20 sedute di radioterapia. La sofferenza è tanta, le cure sono impegnative e dolorose.

Arriva dicembre 2016 la famiglia torna a casa per il Natale, la bambina sta bene apparentemente, ma affaticata.

Inizia una terapia sperimentale con mantenimento, entra in un protocollo internazionale con la somatostatina.

Febbraio 2017 all’ennesimo controllo, saltano fuori 10 metastasi midollari,

Giulia alterna giorni terribili a giorni i migliori, le aspettative di vita si riducono al 5% ,ma la fede e la voglia di combattere non lasciano posto allo sconforto.

Giulia e tutta la sua comunità pregano incessantemente.

Nel 2017 la famiglia di Giulia ha preso 50 aerei.

La nuova sperimentazione prevede chemioterapia in anestesia totale direttamente nel midollo ogni 15 giorni.

Nuovo controllo, compaiono altre nuove metastasi cerebrali, decidono di tentare 2 cicli di chemioterapia durissima, cadono i capelli per la terza volta! questa volta però non gradualmente, ma nel giro di due giorni.

La bambina è stremata!

Giulia come la sua mamma si affidava alla Fede e prega, per la sua vita e per la vita di altri bambini che come lei soffrivano.
Il suo altruismo, la sua dolce preoccupazione per gli altri fa intravedere quello che sarebbe stata…Una luce che illumina il cammino degli altri.
Nel 2017 Giulia riceve la prima comunione, è emozionata,
Scelta come con lei che porta le ostie da consacrare.
Dopo Quest unico evento felice, all’improvviso tutto Si è complicato.
La malattia è avanzata velocemente, Giulia non si lamenta.
Un esempio, una compostezza e un coraggio tipico di chi non è di questa terra, Giulia incoraggia la sua mamma ad avere fede.

La bambina ha capito che da lì a poco avrebbe guadagnato il paradiso.

A un certo punto non disse più nulla, a Novembre le lesioni cerebrali sono molto infiltrate, gli oncologi propongono una terapia sperimentale, con farmaci di ultima generazione: i biologici.

I genitori decidono di accettare la sperimentazione e sperano che almeno la malattia un po’ si arresti.
A marzo dopo 4 cicli di chemioterapia è prevista una risonanza.
Giulia è sofferente e non vuole né aspettare, ne vuole essere toccata dalle infermiere..

In un giorno di marzo del 2018 Giulia chiede se sarebbe tornata come prima, è già paralizzata alle gambe e alla una mano,

per quanto accetta la sua condizione, spera che possa essere una situazione solo temporanea.

Una nuova risonanza.

Giulia non riusce a resistere, comincia urlare, decidono di farla uscire dalla macchina,

ormai è completamente invasa dalle lesioni,  non cammina, non parlava e non sentiva più.
Osservandola dal di fuori sembra una bambina sana, felice, bellissima, invece nel giro di due mesi

Giulia guadagna il Paradiso, è il 6 Maggio 2018.

Una forte Fede ha accompagnato Giulia e tutta la sua famiglia in tutto il percorso sanitario.

E’ stata proprio questa Fede incessante della bambina che le ha fatto superare momenti di grande dolore, come quando è arrivato l’herpes zoster, nonostante il dolore e le sofferenze continue lei continua a pregare.
In ricordo di Giulia è stata fondata un’associazione che dona abiti, materiali scolastici, giocattoli e quanto può servire a una famiglia bisognosa,
perchè il sogno di Giulia è aiutare i bambini meno fortunati, sofferenti e tormentati dalla vita.

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