L'associazione di volontariato La casa di Joy

La sua vita la sua storia

Lorenzo medulloblastoma

Lorenzo Resiliente

Nato l’11 Maggio.

un bambino vivace, spiritoso con un gran senso dello humor e amante della vita, del calcio, una promessa in una giovane squadra di calcio,

Lorenzo un abile portiere.

All’età di sette anni, durante il secondo anno della scuola primaria, ha manifestato dei malori con vomito a scuola, la maestra allarmata avverte i genitori.

Tornato a casa, la sua condizione non migliora, continua ad avere gli stessi sintomi, vomito e febbre.

La mamma lo porta dal pediatra, questi scambia i sintomi con una comune influenza intestinale.

Iniziano le frequenti emicranie, la vita serena di un bambino all’improvviso si ribalta; lunghe dormite e profonde occhiaie che contraddicono il benessere e la salute di Lorenzo.

Continue le visite dal pediatra che sottovaluta i racconti della mamma, la crescente preoccupazione e l’evidenza chei qualcosa non va.

Quattro mesi dopo, nel mese di giugno, quando la famiglia si trasferisce in campeggio dove Lorenzo trova i suoi amici,

in un ambiente rilassato e felice, il bambino lamenta un forte malessere dovuto alla nausea e successivamente inizia il vomito a getto.

I genitori molto preoccupati lo portano in ospedale, gli fanno una serie di esami, ma la risposta alle indagini è negativa.

Rimandato al pediatra, questi consiglia una visita oculistica, poiché un calo di diottrie può causare frequenti emicranie.

La visita oculistica ha segnato il cambiamento, la vita di Lorenzo e di tutta la sua famiglia subisce una rivoluzione.

Qualcosa ‘’spinge’’ l’occhio in fuori.

Immediatamente viene programmata un esame di risonanza magnetica con contrasto.

Durante l’esame, partecipano alcuni medici, ciò suscita preoccupazione nei genitori che non sanno cosa sta accadendo.

Terminato l’esame, i genitori vengono convocati in stanza ed informati che Lorenzo ha una massa vicino al cervelletto, che comprime i nervi dell’occhio e spinge verso l’esterno.

Medulloblastoma: Il medulloblastoma è un tumore embrionale del tessuto neuroepiteliale; è il più frequente tumore maligno solido pediatrico primitivo.

Il MB comprende un gruppo eterogeneo di tumori cerebellari caratterizzati clinicamente da un aumento della pressione intracranica e

dalla disfunzione cerebellare associata spesso alla cefalea, al vomito e all’atassia.

Programmano l’operazione.

Sei giorni dopo, iniziarono con dei farmaci per disinfiammare la parte. 

Lorenzo il giorno prima dell’operazione passa una felice giornata con la sua famiglia e la nonna.

La pressione e l’ansia si riversa sui genitori, l’incertezza di quello che sarà il futuro e anche il piccolo inizia a fare domande sulla sua salute e sul futuro. 

Nel reparto di neurochirurgia dell’ospedale di Udine c’è uno dei migliori neurochirurghi d’Italia e questo ha dato speranza alla famiglia.

l’operazione è stata lunghissima, molte le ore d’attesa.  

Il neurochirurgo si è mostrato soddisfatto uscendo dalla sala operatoria, segue la rianimazione.

Lorenzo inizia a parlare ma i suoi occhi cominciano ad avere qualcosa che non va, traballano, ciò spaventa i genitori che chiedono ai medici se tutto ciò è normale.

Due giorni dopo Lorenzo viene trasferito in pediatria, ma con il passare del tempo invece di migliorare peggiora.

Il bambino inizia a non tenere più gli occhi aperti e a non parlare, non riesce a muovere nessun arto.

Come paralizzato, non tiene il capo dritto.

Nessuno riesce a capire che cosa gli sta succedendo, tanto che viene trasferito nuovamente in neurochirurgia, gli viene diagnosticata una complicanza

della fossa cranica posteriore.

Il bambino non riesce a parlare e a muoversi per un mese.

Arriva il risultato della biopsia e i genitori vengono informati dell’esito dai medici, che comunicano la presenza di un tumore solido,

chiamato medulloblastoma 4º grado.

Viene prescritto un piano di radioterapia e chemioterapia. Visto lo stato sofferente del bambino, i genitori sono preoccupati e si confrontano

con l’equipe medica, chiedono se è necessario attuare le terapie prescritte. I medici sono fermi e risoluti, le chemio e le radio serviranno ad

assicurare l’eliminazione completa del tumore, vista la notevole aggressività dello stesso e la possibile recidiva.

Visto il quadro clinico e i problemi di immobilità, viene ricoverato per sei settimane ad Aviano.

Cominciano le radioterapie al CRO di Aviano e si verificano i primi miglioramenti.

Lorenzo è più vigile e presente, la radioterapia funziona. Successivamente inizia anche con le sedute di fisioterapia e logopedia, si riesce a riattivare

qualche muscolo che gli permette di rimanere seduto autonomamente sulla sedia a rotelle.

La famiglia è devastata, Lorenzo ha una sorella poco più grande che risente di tutto il tempo che le viene sottratto, mai si è lamentata e anzi lo

ha sempre aiutato e gli è sempre stata vicino, ma una malattia così importante logora la famiglia.

La radioterapia termina, per un breve periodo; poi si prosegue con la chemioterapia, che durerà all’incirca un anno.

Dopo questo duro periodo fatto di sofferenza, lacrime e senso di impotenza, Lorenzo torna a fare lezione a casa, ha già perso molto tempo e si fa

di tutto per non fargli perdere l’anno scolastico ma soprattutto le amicizie e la socializzazione.

Proseguendo con le sedute di fisioterapia e logopedia.

Finita la chemioterapia, Lorenzo segue tutte le attività, che svolge a casa e poi nella Struttura convenzionata “La Nostra Famiglia Associazione”.

Nel frattempo la deambulazione migliora, comincia il corso di nuoto.

Le terapie continuano nel tempo e i risultati cominciano ad essere evidenti.

Lorenzo lavora moltissimo, motivato da un unico obbiettivo, ‘’tornare come prima’’, la muscolatura si tonifica tanto da permettergli anche di

fare piccoli passi.

Un anno dopo la mamma individua una struttura all’estero, lo porta nella Repubblica Ceca; preparatissimi programmano una scaletta di fisioterapia personalizzata intensiva.

In 2 settimane tonifica i muscoli addominali e quelli della schiena.

Comincia a camminare da solo senza cadere e senza ausili.

Acquista sicurezza, ritorna il suo humor, in tutto questo tempo ha mantenuto un unico forte legame con il suo miglior amico Tommaso, che anche durante la malattia, quando Lorenzo non camminava, lo caricava sulle sue spalle e lo portava ovunque in casa.

Tutti i bambini dovrebbero avere un miglior amico!

L’isolamento ha lasciato dei vuoti incolmabili di solitudine e di socialità.

Lorenzo oggi è in buona salute ed è sempre sotto controllo medico, con una risonanza ogni sei mesi, per cinque anni.

Poi una volta all’anno per altri cinque anni.

Presenta ancora la sindrome atassica e l’eloquio disartrico con parola scandita, tuttavia c’è la speranza che continuando le terapie lui possa migliorare per diventare sempre più autonomo.

Ha sempre un obbiettivo, tornare ad essere come prima!

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