Samuele

Il compleanno di Samuele è il 29 Agosto.

Gennaio 2015.

A quattro anni e mezzo improvvisamente presenta forti dolori al fianco, dopo un abbondante mese di stanchezza fisica, discontinui dolori alle gambe e sonno irregolare, anomali in quel bambino che era sempre stato allegro e vivace. Il pediatra che più volte lo visita insiste a considerarli sintomi simil-influenzali e dolori di crescita. Nulla cambia quando la mamma aggiunge lievi alterazioni e una zoppia diventata ogni giorno più evidente.

A preoccuparla più di tutto sono il pallore e lo strano calo di peso. Viene etichettata “mamma apprensiva”, non una ma ben due volte, dallo stesso pediatra e dalla dottoressa del pronto soccorso alla quale si è rivolta. L’ecografia non mostra niente di anomalo.

Samuele fa fatica a camminare e venti giorni dopo, con insistenza, una seconda ecografia accerta che “tutto è nella norma”.

 E’ la dottoressa che legge la lastra addominale a dichiarare che sarebbe necessario approfondire gli esami.

Scatta il trasferimento al Burlo di Trieste dove una terza ecografia evidenzia una massa surrenalica di

9 centimetri, stranamente invisibile il giorno precedente. Viene diagnosticato il neuroblastoma al quarto stadio, con metastasi diffuse in più organi e presenti in quasi tutte le ossa.

E’ immediato l’intervento per l’accesso del catetere venoso centrale, indispensabile per le cure previste dal protocollo. I primi cicli di chemio sono devastanti, ma evidentemente funzionano, Samuele recupera stabilità alle gambe e riesce a tornare a correre dietro al pallone, la sua grande passione. Affronta ogni giorno col sorriso, che mai abbandona e che sfodera come arma migliore per guarire… perché sarebbe guarito, ne è certo.

Vengono aggiunti altri due cicli di chemio prima dell’intervento di esportazione della massa primitiva, che termina con successo e senza complicanze.

E’ già ottobre quando entra in isolamento per 45 giorni per affrontare il trapianto di cellule autologhe e recuperare la funzionalità del midollo osseo. Seguono 15 sedute di radioterapia presso il Centro Oncologico di Aviano. L’immunoterapia finale si presenta ancora più devastante delle chemio, le 50 iniezioni di interleuchina somministrate, associate agli anticorpi monoclonali, scaturiscono ogni volta forti reazioni all’organismo, che reagisce con febbre alta e conseguenti sensazioni di dolore.

Nel settembre 2016 arriva il giorno in cui la malattia viene definita in remissione e di conseguenza viene asportato il catetere. Samuele riconquista l’ingenuità dei suoi anni, comincia a frequentare con regolarità la scuola e finalmente può iscriversi alle lezioni di calcio.

Passano solo dieci mesi e il neuroblastoma si ripresenta, più prepotente della prima volta.

Si è fissato sui linfonodi cervicali, trovando espansione all’interno del condotto uditivo.

Ai genitori viene consigliato di recarsi al Gaslini di Genova dove era appena stata intrapresa una cura sperimentale, ma le poche certezze che al momento vengono fornite, fanno desistere dall’intraprendere quella strada, e scelgono di iniziare la cura classica, somministrata anche all’ospedale di Trieste.

 Ricomincia la chemio, molto meno potente ma altrettanto meno efficace.

Dopo cinque cicli la situazione migliora di poco. Il primario presenta il caso di Samuele al Prof. Locatelli del Bambino Gesù di Roma, il quale accetta di visitare il piccolo per capire se può essere arruolato al nuovo protocollo di infusione di CAR-T, appena avviato per bambini con neuroblastoma recidivante o resistente alle terapie.

Gennaio 2018. A Roma i genitori ottengono risposte sicure alle loro domande e un protocollo ben definito, nel quale Samuele entra a far parte. Vengono prelevati i linfociti per essere modificati in laboratorio, la procedura richiede due mesi di attesa e nel frattempo si prosegue con la chemioterapia al Burlo.

Ma la massa continua a espandersi e diventa ogni giorno più voluminosa e visibile, raddoppiando l’espansione, e immettendosi a livello intracranico. A marzo viene ricoverato a Roma, ma la rinfusione dei CAR-T deve essere rinviata, prima servono due cicli di radioterapia metabolica per ridurre la diffusione, e un ulteriore autotrapianto di cellule per riattivare il midollo.

Passano altri due mesi prima della tanto attesa infusione dei suoi amici linfociti, armati per scatenare la battaglia.

Di mezzo ci si mette anche una brutta infezione batterica che rischia di mandare tutto il lavoro all’aria, ma con enorme fatica viene fortunatamente debellata. I CAR-T svolgono il loro compito, e i medici esprimono il loro entusiasmo sui risultati ottenuti.

 Le cellule presenti in tutte le zone del corpo sono state eliminate, ma un piccolo centimetro sotto l’orecchio resiste ancora, e seppur minuscolo preoccupa, tanto da pensare presto a un intervento chirurgico per eliminarlo.

 Nel frattempo Samuele viene dimesso ma tenuto regolarmente sotto controllo, inizia a spaventare la costante richiesta di piastrine, ma nonostante tutto i dottori fanno l’impossibile per mantenere una promessa e lo lasciano rientrare a casa a fine agosto, per festeggiare il suo ottavo compleanno in compagnia dei suoi amici.

Riparte per Roma ma la stanchezza fisica prende il sopravvento.

Quell’irrisorio centimetro ha ripreso la corsa, causando pochi giorni dopo un’emorragia cerebrale.

Viene operato d’urgenza e seguito dalla terapia intensiva. A discapito delle previsioni Samuele si sveglia, tanto rapidamente da lasciar stupiti anche i dottori, oltretutto senza manifestare difetti.

Ma ha smesso di sorridere.

La sua volontà lo porta a resistere giusto il tempo di far velocemente ritorno in ambulanza tra le mura della sua casa.