il giorno del suo compleanno

HA ESPRESSO UN DESIDERIO

…mamma…

una casa dove fare festa…

Benvenuti

VI RACCONTIAMO LA SUA STORIA

COSI’ E’ COMINCIATO IL CALVARIO

IL DOLORE NON PUO' ESSERE RACCONTATO

L’INFANZIA CANCELLATA

Aveva appena compito 5 anni, Antonio Gabriele un capricorno con un caratterino deciso.

Buono, un coccolone, sempre alla ricerca di un abbraccio.

Il tuo appetito non è mai cambiato, più magro si, ma stava crescendo, stava diventando più alto ed il pediatra non ha riconosciuto alcun segno.

Poi sono cominciate le chiamate dall’asilo, il racconto di un bambino sofferente, lamentoso, le corse dal pediatra e al pronto soccorso.

Ma loro vedevano una mamma apprensiva e sminuivano, “ci sono bambini che sono Ferrari ed altri che sono delle 500, suo figlio è più lento,

non può essere una Ferrari”.

A casa però era tranquillo, non si lamentava, mangiava e qualche notte ti lamentava, come un miagolio…e io gli chiedevo “cos’hai?”

ma lui non parlava, non rispondeva, non mi ha mai detto “ho male”.

All’ennesima chiamata dall’asilo, l’ho portato sempre più spesso al pronto soccorso pediatrico…”virosi, blocco intestinale, polmonite”…

immaginazione della mamma ansiosa… ma io non sono mai stata ansiosa. Fino al giorno che abbiamo incontrato il medico giusto, uno

strutturato, non uno specializzando!

Esami: “vi trasferiamo al Burlo Garofalo è un tumore ” NEUROBLASTOMA IV STADIO.

Il trasferimento a Trieste, come in una bolla, frastornati, increduli, diffidenti, scettici…si sono sbagliati…

un grande grandissimo oncologo ricercatore ci ha accolti e il suo specializzando.

Subito chemio. che si sono susseguite per 4 anni quasi ininterrottamente.

LE

RISONANZE

LE

ANESTESIE

IL DOLORE

INCESSANTE

IL PRIMO MESE HA  PERSO 8 CHILI

I primi due anni li ha trascorsi per il 90%  ricoverato in ospedale.

Ha sopportato un protocollo durissimo, ha avuto un intervento chirurgico per rimuovere la massa,

6 cm di diametro nell’addome di un bambino di 5 anni, una cicatrice che ha segnato il suo pancino

dal fianco sinistro al fianco destro, poi il CVC ” catetere centrale venoso” che ha chiamato JOY, due volte!

Ha fatto la raccolta di cellule staminali…9 ore di sala operatoria…e due autotrapianti.

Siamo stati ad Aviano, dove la radio terapia ha bruciato un paio di vertebre che due anni dopo ti hanno fatto curvare.

eri terrorizzato, ma bisognava tornare, Gianmarco aveva 10 anni e aveva bisogno anche lui della mamma.

Poi la speranza di una sperimentazione a Genova, 21 giorni per ciclo, tanta tossicità, hai avuto seri problemi

alla vista ma hai sopportato sempre con grande dignità, bisognava salvarti la vita…viaggi…avanti e indietro. 

Alla fine di tutti i tentativi sono stati vani, al terzo anno, ci hanno comunicato che non c’erano più terapie da tentare.

Anche il trapianto di midollo osseo è fallito, due volte!…In tutto il mondo, solo 1 persona era compatibile,

in America, quando è stato chiamato ha detto NO, è stata la tua condanna a morte!

L’anno dopo si è iscritto di nuovo nelle liste, ma per te era tardi…

LA SOFFERENZA

PALPABILE

CAPELLI CHE

CADONO

LABORATORI

CREATIVI

La perdita dei capelli per tre volte è stato un

trauma per Antonio, La prima volta non sapevamo

cosa aspettarci. La seconda volta, ha dato in

escandescenza, la terza volta non ha parlato con

la mamma per una settimana…come se ci fosse

una colpa per la perdita dei capelli. Il primo mese

di chemio ha perso 8 chili, in un bambino di 5 anni,

tutti quei chili persi erano molto evidenti.

MAGRISSOMO

MA COMBATTIVO

I VIAGGI DELLA SPERANZA

I primi due anni ha trascorso il 90% della tua vita ricoverato in ospedale.

Ha sopportato un protocollo durissimo, ha avuto un intervento chirurgico per rimuovere la massa,

6 cm di diametro nell’addome di un bambino di 5 anni, una cicatrice che ha segnato il suo pancino

da fianco a fianco, poi il CVC ” catetere centrale venoso” che tu hai chiamato JOY, due volte!

Ha fatto la raccolta di cellule staminali…9 ore di sala operatoria…e due autotrapianti.

Siamo stati ad Aviano, dove la radio terapia ha bruciato un paio di vertebre che due anni dopo lo hanno fatto curvare.

Terrorizzato, ma bisognava tornare, Gianmarco aveva 10 anni e aveva bisogno anche lui della mamma.

Poi la speranza di una sperimentazione a Genova, 21 giorni per ciclo, tanta tossicità, ha avuto seri problemi

alla vista, ma ha sopportato sempre con grande dignità, bisognava salvargli la vita…viaggi…avanti e indietro. 

Alla fine di tutti i tentativi sono stati vani, al terzo anno, ci hanno comunicato che non c’erano più terapie da tentare.

Anche il trapianto di midollo osseo è fallito, due volte!…In tutto il mondo, solo 1 persona era compatibile,

in America, quando è stato chiamato ha detto NO, è stata la tua condanna a morte!

L’anno dopo si è iscritto di nuovo nelle liste, ma per Antonio era tardi…

L’AUTO DA

RALLY

AMAVA

GIULIA

DINOSAURO

ANTONIO

IL MARE

A DOMICILIO

VIAGGI

FELICI

VIAGGI

SENZA FINE

TEMPO DI AFFETTO

Tantissimi sono stati i viaggi per alleviare le sue sofferenze. Correre dai nonni era la tua medicina.

Disney Parigi per vedere l’allestimento di Cars, Mirabilandia ed il mitico Davide Padovan che ha preso

Antonio sotto la sua ala e gli ha mostrato le macchine di scuola di Polizia dietro le quinte… l’ultimo viaggio è stato proprio

a Mirabilandia un mese prima che ci lasciasse, voleva vedere il nuovissimo parco dei dinosauri,

Davide gli ha regalato la maglietta che ha portato fino agli ultimi giorni, quelli più bui.

Non siamo mai andati all’acquario di Genova, perchè ogni volta Antonio stava male, ci dovevamo tornare tutti insieme…

e mai più accadrà!

Gli ultimi mesi di vita…ma quale vita!!! Li hai passati fra le pene dell’inferno.

Siamo tornati ad Aviano per fare le radio palliative. Non era chiaro che era finita, non lo sapevamo.

Rincorrevamo il dolore indescrivibile, nessuno mai sulla terra dovrebbe vivere un dolore del genere.

Era gonfio di cortisone, con la nutrizione, ormai non mangiava più e sfigurato dalla malattia.

A Luglio chiese  “un prototipo della torta di compleanno” e in un pomeriggio la mamma l’ha fatta…

un’auto a forma di torta, tanto era felice che hai mangiato il cofano, nonostante la nutrizione…

COMPLEANNO

TRISTE

IL MONDO

IN UNA STANZA

LE SNERVANTI

ATTESE

LE CONTINUE

BIOPSIE

COMPLEANNO

TRISTE

9 ANNI

PER SEMPRE

L’ULTIMO DESIDERIO

E’ stato un bambino molto amato, i suoi compagni sono venuti sempre alle sue feste e lui era molto orgoglioso.

Ha vissuto la malattia con coraggio e poche erano le parole, era convinto che la mamma gli leggesse nella mente

e che sapeva quello che provava…lo intuiva, ma non ha mai avuto questo super potere.

Dovevamo accorgerci che non era di questa terra, ma noi vedevo solo il mio bambino che volevo proteggere e salvare.

Oggi facciamo con “i figli degli altri…gli altri nostri figli” quello che una volta facevamo insieme, i laboratori.

Antonio la luce che illumina questo cammino, non sappiamo come abbiamo fatto, ma siamo qui a prenderci cura di chi

come lui, non ha voce!

Una magnifica merenda, amava essere protagonista, le sue feste sono state tutte super affollate.

11 Gennaio, il giorno del suo ultimo compleanno, candidamente ha chiesto

“mamma, facciamo una casa dove i bambini come me possono fare le feste” 

Non si poteva promettere quello che non si poteva mantenere…” Antonio, quando starai bene, vedremo!”

Ma Lui vedeva quello che nessuno poteva immaginare, era luce.

Noi vedevamo solo un bambino di 9 anni che non chiede il videogioco ma – un’enormità per gli altri bambini,

quelli che sarebbero arrivati dopo – Abbiamo realizzato il tuo desiderio.

COMPLEANNO

TRISTE

MERENDA 

IN FORNO

LE SNERVANTI

ATTESE

LE CONTINUE

BIOPSIE

SETTE

ANNI

OTTO

ANNI

NOVE

ANNI

HA VINTO

IL MOSTRO

SENZA

RESPIRO

TUTTI I RICORDI IN UN VIDEO

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